Investigadores, facultativos y pacientes debatieron hoy en León sobre el abordaje de las enfermedades raras en la jornada ‘Un equipo unido frente a las enfermedades raras: investigación y visibilidad’ celebrada en el salón de actos del Hospital Universitario de León, cuya directora médica, Elena Bollo, dio la bienvenida a los asistentes.

La sesión estuvo organizada por Ibioleón con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras, el Complejo Asistencial Universitario de León y la Cultural y Deportiva Leonesa y tuvo tuvo como objetivo promover la investigación, mejorar el conocimiento y dar visibilidad a las enfermedades raras, abordando aspectos clave como el diagnóstico, la medicina de precisión y el papel de los pacientes. Así, la doctora María Isidoro García, jefa de Servicios de Análisis Clíncos y Bioquímica Clínica del Hospital Universitario de Salamanca, analizó las enfermedades raras en el contexto del Plan Estratégico de Medicina de Precisión de Castilla y León. A continuación intervino la pediatra del Caule Alba Hevia Tuñon, quien habló sobre “el diagnóstico de la incertidumbre” que suponen las enfermedades raras y la responsabildad sanitaria de acompañar a niños y familias. Otro profesional del Caule, el jefe del servicio de Cardiología, Eduardo Villacorta Argüelles, trató la relación de las enfermedades raras con el corazón.

Por parte de los pacientes intervinieron, desde Feder, Santiago de la Riva, quien hizo una exposición sobre la implicación de los pacientes en la toma de decisiones, y Ricardo Fernández Morueco, que aportó su testimonio. Asimismo, se abrió un turno de preguntas para todos los asistentes. El acto se cerró con la despedida del doctor Fernando Escalante, director científico de Ibioléon, que señaló que la investigación tiene que dar respuestas a las enfermedades raras, algo a lo que ya se dedica la entidad, y que gracias al Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León se podrá trabajar en red con toda la Comunidad. Goyo Chamorro, responsable del área social de la Cultural, destacó que la participación de esta entidad en estas jornadas buscó dar visibilidad a unas enfermedades que afectan a un ocho por ciento de la población y que tienen un gran impacto en los pacientes y sus familias.