ICAL - La Confederación organiza mañana martes una jornada en la Consejería de Sanidad para destacar el diagnóstico temprano en la discapacidad infantil y los efectos de la malnutrición en los niños

La Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Castilla y León organiza mañana martes en la Consejería de Sanidad una jornada de análisis y reflexión para dar a conocer algunas buenas prácticas sobre la atención sanitaria a la infancia con discapacidad como como la defensa de los derechos sexuales y reproductivos del colectivo. Además, se abordará la importancia del diagnóstico temprano en la discapacidad infantil, los efectos de la malnutrición en los niños, el alcance de una visión integral sanitaria y el abordaje de las enfermedades raras.

La jornada, titulada ‘Retos y buenas prácticas en la atención sanitaria a la infancia con discapacidad física y orgánica’, se enmarca dentro de la Semana de la Salud, coincidiendo con el Día Internacional de la Salud del 7 de abril. Incluye diversas charlas y ponencias con profesionales médicos y representantes de asociaciones vinculadas.

La presidenta de la Asociación leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico (Aler), Beatriz Alegre, y la trabajadora social Jennifer Marcos recordarán que hay más de tres millones de españoles con estas patologías (alrededor de 150.000 en Castilla y León), y el 80 por ciento de los casos empieza en la infancia. La falta de inversión en investigación y tratamientos; la responsabilidad de acortar los tiempos de diagnóstico, que se alargan hasta cuatro años, o la complejidad de las propias enfermedades raras (existen en torno a 8.000) son algunos aspectos que se pondrán sobre esta primera mesa de análisis.

En la siguiente ponencia, el jefe de Sección de Pediatría del Hospital Río Hortega de Valladolid, Carlos Alcaide, hablará de la importancia del cribado neonatal o prueba del talón para detectar y tratar de forma precoz afecciones aún no evidentes en los recién nacidos. La falta de implementación en todas las comunidades autonómicas de este análisis de sangre dificulta el diagnóstico temprano de dolencias que determinan la calidad de vida del bebé. La nutrición y la discapacidad infantil están estrechamente ligadas, ya que las carencias alimenticias pueden contribuir a una enfermedad funcional, o al contrario. Una realidad que relatará la terapeuta ocupacional de Cocemfe Elvira Hernando en su ponencia, quien señalará que los niños con discapacidad tienen una probabilidad hasta tres veces mayor de sufrir desnutrición que el resto, una situación que afecta gravemente a su desarrollo y calidad de vida y a sus familias. 

Además de estos retos, que dificultan el derecho a la salud de las personas con discapacidad, la jornada expondrán buenas prácticas, como la defensa de los derechos sexuales y reproductivos de este grupo, que desarrolla la presidenta del Comité de ética de Cocemfe Castilla y León, Inmaculada Ruiz. Psicóloga, sexóloga y docente está especializada en la atención a las necesidades afectivas y sexuales de las diferentes discapacidades o situaciones de exclusión. María Jesús Ladrón de Guevara, terapeuta ocupacional de Creer de Burgos (Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y a sus familia) identificará los avances terapéuticos en el principio de igualdad y las particularidades de estas patologías infrecuentes.