La Federación Española de Enfermedades Raras y la de Parkinson de Castilla y León recibirán 65.000 euros por parte de la Consejería de Sanidad con el objetivo de apoyar, por un lado, la labor que realizan para mejorar la calidad de vida de las personas y, por otro, los proyectos de interés sanitario y sociosanitario que desarrollan para todos los castellanos y leoneses. 

Estas subvenciones están incluidas en el ‘Plan estratégico de subvenciones 2024-2026’ de la Consejería de Sanidad y fueron aprobadas por el Consejo de Gobierno de la Junta.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibirá 40.000 euros. Con este importe se colaborará en el desarrollo de los servicios y actividades de la asociación (asesoramiento, acompañamiento, fomento de la participación y sostenibilidad). Además, esta subvención servirá para implementar un mayor número de acciones de sensibilización, formación e investigación, así como para mejorar el funcionamiento de la entidad y el centro de trabajo.

En el pasado año, Feder realizó 433 consultas para mejorar las condiciones de autonomía personal, inclusión social y de salud de pacientes de enfermedades raras. Además, ejecutó diferentes actividades de acogida y atención sociosanitaria, educativa y jurídica, así como talleres psicológicos destinados tanto a pacientes con enfermedades raras como a sus familias.

Las enfermedades raras son de baja prevalencia, pero en muchos casos son de carácter crónico, progresivo, degenerativo y requieren de un tratamiento durante toda la vida de las personas afectadas.

En cuanto a la Federación de Parkinson de Castilla y León (FEPACyL), la subvención de la Consejería de Sanidad asciende a 25.000 euros. Esta cuantía se destinará a visibilizar la enfermedad del Parkinson, normalizándola y evitando la estigmatización de los afectados.

Además, servirá para organizar campañas de sensibilización entre la población para dar a conocer la realidad en la que viven los pacientes, así como ofrecer un servicio de atención integral a todos los afectados con terapias rehabilitadoras, atención psicosocial, estimulación cognitiva y fisioterapia.

La Federación de Parkinson de Castilla y León actúa como representante del programa y recibe la subvención que después distribuye a las once asociaciones de pacientes que tienen esta enfermedad: Ávila, Astorga y comarca, Babia-Laciana, Bierzo, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Valladolid.