La Diputación de Valladolid conmemoró el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras con un acto institucional centrado en la visibilidad, el reconocimiento y el compromiso con quienes conviven con patologías poco frecuentes. La jornada ha servido para poner el foco en la necesidad de avanzar en equidad sociosanitaria, diagnóstico temprano e investigación.

La conmemoración se enmarca en la celebración intencional que cada 28 de febrero impulsa la Federación Española de Enfermedades Raras en Castilla y León (Feder), con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas enfermedades y promover políticas públicas que garanticen un acceso más justo a la atención sanitaria y a los recursos sociales. En este sentido, el acto quiso ir más allá de la reivindicación simbólica, ofreciendo un espacio de encuentro entre administración, profesionales y personas afectadas.

Uno de los momentos más destacados de la jornada ha sido la presentación de testimonios de personas con enfermedades raras usuarias de los servicios de atención psicológica de Feder en Castilla y León. Sus intervenciones permitieron poner rostro y emoción a una realidad que, pese a afectar a miles de familias, continúa siendo en gran medida desconocida. Las experiencias compartidas han evidenciado la complejidad del proceso diagnóstico, la incertidumbre ante la falta de tratamientos específicos y la necesidad de apoyo emocional continuado.

El programa incluyó también una mesa de debate centrada en los retos actuales y los servicios de atención disponibles para las personas con las personas con enfermedades raras. En ella han participado representantes de Feder y profesionales especializados, quienes han analizado los avances logrados en los últimos años, así como los desafíos pendientes en materia de investigación, coordinación asistencial y acceso a terapias innovadoras.

Además, tuvo lugar una segunda mesa específica sobre los Servicios Sociales de la Diputación de Valladolid dirigidos a personas con enfermedades raras. Técnicos y trabajadores sociales de la institución han explicado los recursos existentes en el ámbito provincial, destacando la importancia de la atención integral y personalizada, especialmente en el medio rural, donde el acceso a determinados servicios puede resultar más complejo.

Durante la clausura, los representantes de Feder Castilla y León han insistido en que cada historia cuenta, cada voz suma y cada persona importa. El acto institucional ha puesto el acento en la necesidad de continuar trabajando de forma coordinada para garantizar la inclusión social y la igualdad de oportunidades de las personas afectadas.

La Diputación de Valladolid mantiene un compromiso continuado con el movimiento asociativo vinculado a las enfermedades raras tanto en la provincia como en el conjunto de la Comunidad. Entre las iniciativas apoyadas destaca la colaboración con la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EavaCyL), a través de la convocatoria de subvenciones a entidades privadas sin ánimo de lucro para proyectos de acción social.

Con esta línea de ayudas, la institución ha financiado en los últimos años proyectos como ‘Sensibilizar ante lo invisible’, que incluyeron galas benéficas celebradas en el Teatro Zorrilla y la elaboración de materiales divulgativos. En total, se han destinado 17.900 euros a iniciativas orientadas a visibilizar estas patologías y fomentar la concienciación social.

Tanto el presidente de la institución provincial, Conrado Íscar, como el representante territorial de Feder Castilla y León y vicepresidente de la Fundación Feder, Santiago de la Riva Compadre, subrayaron la importancia de dar voz a las personas afectadas y de reforzar la coordinación institucional para mejorar su calidad de vida.