Domingo, 1 de Septiembre de 2024
Cuando la esperanza vence al miedo
Yeray Rebolledo es un niño palentino de cuatro años que sufre CHD8, una enfermedad rara que solo padecen 167 personas en el mundo, entre los cuales, se encuentran cuatro menores españoles. Su familia recibió el diagnóstico definitivo hace dos meses, tras realizarle las pruebas genéticas, y reconocen que fue una noticia muy dura de asimilar. Se trata de un síndrome dismórfico muy similar al autismo aunque, además, quienes lo tienen padecen macrocefalia y una ligera discapacidad intelectual y motriz.
“El tamaño de estos niños suele ser mayor al habitual, tienen los ojos algo achinados, presentan muchas dificultades en el habla y se les nota un retraso madurativo muy grande. A Yeray le han calculado una edad aproximada de dos años y medio aunque, en realidad, él tiene cuatro. Es capaz de comprender todo lo que le dices pero no sabe expresase y todavía tiene que llevar pañal”, explica su madre, Noelia García.