El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge desde hoy y hasta el próximo domingo, 17 de noviembre, el Encuentro de Familias de la Asociación de Displasia Fibrosa. La Asociación de Displasia Fibrosa organiza, en colaboración con el Creer, este encuentro donde las familias van a participar en actividades con las que van a poder conocerse mejor y favorecer el apoyo mutuo.

Especialistas impartirán charlas sobre aspectos jurídico-legales en materia de discapacidad y sobre gestión del estrés, autoestima y resiliencia. También talleres de fisioterapia y mindfulness. Los menores disfrutarán de un programa de ocio, como la visita por Burgos en el tren turístico, juegos y manualidades con cerámica. La asociación abordará los temas del próximo congreso internacional y celebrará su reunión extraordinaria.

La Displasia Fibrosa es una enfermedad rara que se caracteriza por el reemplazo del hueso normal por tejido óseo fibroso, provocando que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual. La enfermedad puede existir de manera aislada, o asociarse a trastornos de la piel y/o del sistema endocrino, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright. Todavía no existe una cura definitiva, pero sí que existen terapias para controlar algunos de sus síntomas, la cirugía ortopédica, la rehabilitación y algunas medidas ortopédicas no quirúrgicas pueden ayudar a mejorar la movilidad y la calidad de vida de los pacientes.