ICAL - El proyecto consiste en la realización de talleres para facilitar que pacientes que van a recibir trasplantes o terapias con células CAR-T y sus cuidadores superen el procedimiento en las mejores condiciones

El servicio de Hematología del Complejo Asistencial de Salamanca (Causa), en colaboración con la Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades en la Sangre (Ascol) puso en marcha la Escuela de Pacientes de terapias celulares avanzadas para facilitar que pacientes y cuidadores superen el procedimiento en las mejores condiciones. 

El proyecto, dirigido a aquellos pacientes que van a recibir trasplante de progenitores hematopoyético (THP) o terapia con células CAR-T, pretende realizar talleres de educación para iguales a partir de pacientes y cuidadores con experiencia, previamente seleccionados y formados, con soporte de personal sanitario del servicio de Hematología y el psicológico de Ascol. 

La iniciativa está fundamentada en el Plan Persona de Sacyl y desarrollada a través de la Comisión de Participación ciudadana del hospital, que establece líneas estratégicas dirigidas a potenciar la humanización de la atención sanitaria y la participación activa del paciente en su proceso de cuidado. De esta manera, la Escuela de Pacientes desarrollará talleres basados en un enfoque que facilite tanto la adquisición de competencias específicas para el manejo de situaciones clínicas y emocionales complejas, como para contribuir al empoderamiento del paciente, un elemento clave para mejorar la adherencia al tratamiento y los resultados clínicos. 

Asimismo, el proyecto aboga, en línea con el Plan Persona, por colocar al paciente “en el centro” del sistema sanitario mediante una atención “personalizada, cercana y humana”. Además, fomenta la colaboración estrecha entre los profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores, y las asociaciones que los representan, “reforzando la visión del paciente como un actor clave en el desarrollo de estrategias de salud”. 

De esta manera, se llevarán a cabo, de manera periódica, cursos de formador de formadores en TPH y terapia con células CAR-T, en los que también se trasladará el aprendizaje de la metodología de la Escuela de Pacientes y la adquisición de conocimientos y habilidades para dinamizar los talleres de formación. Por otro lado, para los pacientes que van a recibir por primera vez la terapia y sus cuidadores, se compartirán experiencias sobre los cuidados de otros pacientes, se darán a conocer los recursos necesarios para manejar situaciones de emergencia, y se trazará un plan de acción individual para mejorar la calidad de vida, entre otros objetivos. 

Mejora de vida 

La puesta en marcha de esta iniciativa supone un nuevo proyecto de colaboración entre el Causa y Ascol. La asociación desempeña sus funciones con los pacientes hematológicos tratados en el hospital con el fin de contribuir al soporte físico, psíquico y social de estos, e impulsar las acciones que les ayuden a superar la enfermedad mediante el desarrollo de las actividades y los recursos disponibles para ellos. De esta forma, en 2024 proporcionaron alojamiento a 63 pacientes con el fin de mejorar su calidad de vida durante el proceso. 

En este contexto, la Escuela de Pacientes, integrada por personas que han pasado por esta experiencia, se convierte en una herramienta clave para la mejora de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores, optimiza los recursos del sistema de salud y contribuye de manera significativa a la humanización de la atención sanitaria en el ámbito de la hematología, en sintonía con las estrategias actuales orientadas a mejorar la experiencia del paciente y a fomentar la participación ciudadana del Plan Persona de Sacyl. La formación entre iguales, la educación emocional y el apoyo continuo se sitúan así como aspectos claves para garantizar el éxito de los tratamientos en terapias celulares avanzadas.